微寻【蓝嘴唇—肺动脉高压】专题回顾
昨晚在【蓝嘴唇—肺动脉高压】主题的讲座中,我们荣幸邀请到肺动脉高压“爱稀客”公益组织创始人兼执行主任李融,来为我们讲解肺动脉高压这个罕见的病症。最后,就让安琪来跟大家总结回顾一下《红嘴唇,蓝嘴唇》肺动脉高压专题的基本常识吧。
“蓝嘴唇”代称由英国肺动脉高压协会发起,2005年开始向全世界宣传肺动脉高压,这个标志很快被全世界的肺动脉高压患者接受,并且进行传播。所以今天,“蓝嘴唇”这个代称不为稀奇。
肺动脉高压是跨多学科的一个综合症。原发性肺动脉高压才属于疾病,而大多数因心脏疾病所引起的继发性肺动脉高压则不属于疾病。肺动脉血管因为各种原因收缩、变得狭窄,心脏供血动力不足,肺部输入到心脏的血液偏少,心脏向全身射血也比较少,体循环血压偏低,肺部血压偏高,身体的长期末端缺血,如嘴唇,手指,脚趾才出现蓝紫色。除此特征之外,患者外表与常人无差异。
下面就让我们来看一下昨天晚上讲座的内容:
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安琪:
李融老师,您好!非常感谢您愿意接受这次讲座的邀请!首先我们想知道,肺动脉高压的疾病原理是什么呢?
李融老师:
你好!每个人的血管像表面皮肤一样会新陈代谢,血管里有一种成分叫作“内皮素”。内皮素会使老细胞脱落随着血液排除体外,然而患者的内皮素生长较多,老细胞就不会脱落,附在血管壁上面,才会使血管出现狭窄现象。肺部动脉血管一旦形成血管狭窄,或血管收缩,是没办法再回到原来的状态。
安琪:
那现在这个疾病在我们国家大概有多少名患者,因为什么会引发这种症状呢?
李融老师:
在中国,肺动脉高压患者比较多,保守估计有50万,有很多患者还未被发现。一般都是先天性心脏病所引起的继发性肺动脉高压疾病。但是在国外,许多家庭从小就比较注意孩子的心脏早期干预治疗。如果失去手术机会,等发展到肺动脉高压疾病以后只能靠药物来维持生命。
安琪:
控制肺动脉高压疾病的药物都是一些什么类型的呢?
李融老师:
当然在21世纪,药物越来越多,全世界大概十多种药物可以控制肺动脉高压病情。这种药物叫作靶向药物,分三大类,共十多个品种。
一类内皮素受体积抗击药物,可以减少内皮素,使血液的老细胞能够排除体外,另一个靶向药物,用于扩张血管,使血液正常流通。还有一种药物,俗称伟哥,西地那非,用于人体血管一种酶结合起来产生一氧化氮,能够扩张血管。
因为这个罕见病的人群少,研发药物的成本会更高,并且靶向药物只针对一个病种,使用人群少,所以生产不多,俗称孤儿药。
安琪:
我们的患者在平时生活中会受到什么样的影响呢?肺动脉高压只能靠药物来控制吗?
李融老师:
这个疾病不可逆转,到目前为止只能药物控制,暂时找不到其他更好的方法。
一般患者在平时活动的时候,走200米以上就会开始出现心慌气短,爬楼梯随时随晕倒,有可能就此离世。大部分患者都是因心脏衰竭而死亡。
安琪:
为什么有些人没有先天性心脏病,却也患上了这个疾病呢?
李融老师:
很多时候女性吃减肥药也是非常容易患上这个疾病的。若减肥药或减肥茶吃了两三年,血管构造变化了,那这个疾病就无法康复了。
安琪:
?
难道肺动脉高压疾病就这么棘手吗,我们该如何应对呢?
李融老师:
若早期发现疾病,通过药物是可以控制疾病,不会影响到平时的生活。但在早期,肺动脉高压症状不明显,容易被误诊为哮喘,或者慢性疲劳。如果脚踝肿大,那各位就要注意了,您有可能出现心衰症状了。若平时出现了气短,头晕,疲劳等现象,动一下就觉得心慌,中科白癜风医院做一次心脏彩超检查或者右心导管,进行一次全面确诊。
安琪:
好的,谢谢老师的耐心解答。我相信,现在大家对这个疾病也有了一定的了解。
李融老师:
肺动脉高压疾病离我们真的不遥远,我希望通过这次讲座能使更多人了解到肺动脉高压疾病,千万不要忽视它。
安琪:
是的,每个人的健康只有自己把握。如果您在公交车,或者地铁上见到蓝色嘴唇的人,请不要质疑他为什么不愿意给老人让位。不是他们不想让,而是他们真的做不到。好啦,今天的讲座到这里也就结束了,看得出大家都非常有激情。感谢李融老师的倾情演讲,也感谢各位听众的大力支持。本次讲座的过程中,大家的气氛非常融洽,听众们也很积极的向李融老师提一些有关疾病的问题。有疑问未被老师解答的听众也别着急,有什么不懂得可以通过我来咨询李融老师。接下来我们还会再继续做一系列的罕见病专题策划,希望大家都不要错过咯。请锁定微寻官方公众号和本群,我们下期专题再会,大家晚安!
李融老师:
大家晚安。
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